Im Februar 2021 hat der Endometriose Dialog e.V. eine 14 tägige Online-Befragung zum Thema „Hysterektomie bei Endometriose“ durchgeführt. Ziel war es, die aktuelle Situation Betroffener zu beleuchten und eine andere Sichtweise in die Diskussion über die Rolle der Gebärmutterentfernung bei Endometriose-Patientinnen zu bringen. Die Auswertung der 54 Rückmeldungen zeigen, welche teils eklatanten Mängel in der Patientinnenberatung und -versorgung bestehen.
Beratungsangebot verbesserungswürdig
Zunächst befasste sich die Online-Umfrage mit dem Grundlagenverständnis, da in der Patientinnenkommunikation häufig fälschlicherweise zwischen Endometriose und Adenomyose differenziert wird. Tatsächlich wussten 78 Prozent der Befragten nicht, das Adenomyose eine der drei Formen von Endometriose ist.
Die Problematik der mangelhaften Beratungsqualität setzt sich dann weiter fort. So berichteten 59 Prozent der Teilnehmerinnen, dass sie negative Erfahrungen im Hinblick auf die Hysterektomie-Aufklärung gemacht haben. Weder werden Betroffene aktiv in die Entscheidung eingebunden, noch existieren Bestrebungen, das Beratungsangebot fachbereichsübergreifend zu verbessern.
Erschwerend kommt hinzu, dass bei der Hysterektomie-Empfehlung oftmals nur das Alter eine Rolle spielt. Es existieren jedoch noch weitere Aspekte, die für oder gegen eine Gebärmutterentfernung sprechen können – darunter etwa das Vorhandensein eines Kinderwunsches. Dass solche Faktoren nur sehr selten Berücksichtigung finden, zeigt die Umfrage klar: 75 Prozent sagten, ihre Situation wurde nicht ganzheitlich beurteilt.
Hysterektomie führt häufig zu negativen Spätfolgen
Die Entfernung einer Gebärmutter steht in direktem Zusammenhang mit der gesamten weiblichen Identität. Sie kann weitreichende medizinische, psychische und soziale Spätfolgen haben. Auch dies lässt sich mit den Befragungsergebnissen belegen. So gaben 56 Prozent der Befragten an, mit Folgeschäden eine Hysterektomie zu leben. Zudem fühlten sich die Betroffenen mit dieser Problematik alleingelassen.
Mehr Unterstützung in allen Bereichen gefordert
Ob Aufklärung, Beratung oder Berücksichtigung individueller und geschlechterspezifischer Bedürfnisse: 74 Prozent der Befragten wünschen sich in all diesen Bereich mehr Unterstützung – und zwar in Form eines Zusammenwirkens von Medizin, Forschung und Politik. Der Endometriose Dialog e.V. greift diese Anforderung seit jeher auf und arbeitet weiter daran, die genannten Akteure zum Wohle der Patientinnen zu vernetzen.
Teilen der Ergebnisse ausdrücklich erwünscht
Momentan verfügt der Endometriose Dialog e.V. weder über wissenschaftliche Mitarbeiter noch über Doktoren oder spezialisierte Autoren im Bereich der Hysterektomie. Es handelt sich deshalb „nur“ um eine Aktion, die von Betroffenen selbst initiiert wurde. Dennoch spiegeln die Ergebnisse die Realität wieder und belegen auch, dass bisherige Publikationen zu diesem Thema vorrangig ökonomischen Gesichtspunkten der Medizinindustrie folgen. Die Gebärmutter wird hierbei wie ein Gegenstand betrachtet, dessen Entfernung alle Probleme löst. Dass dies eine völlig unzureichende Betrachtungsweise ist, liegt auf der Hand.
An Betroffene können wir nur appellieren: Gehen Sie vor einer solch weitreichenden Entscheidung wie einer Hysterektomie nicht nur zu ihrem behandelnden Arzt, sondern lassen Sie sich umfassend auch von anderer Stelle beraten! Eine mögliche Anlaufstelle ist der Endometriose Dialog e.V.
Abschließend bedanken wir uns herzlich bei den Teilnehmerinnen. Mithilfe der Ergebnisse arbeiten wir weiter daran, uns Gehör zu verschaffen und die Situation Betroffener zu optimieren. Wenn Sie Fragen zu den Umfragedetails oder Interesse an der Verwendung der Ergebnisse haben, kommen Sie gerne auf uns zu!