Die Versorgung von Endometriose-Patientinnen läuft hierzulande nicht immer optimal ab. Allerdings werden die verschiedenartigen Beschwerden von Betroffenen bislang nicht systematisch erfasst. Dies wiederum macht es schwierig, faktenbasierte und somit gezielte Verbesserungsmaßnahmen zu definieren. Der Endometriose Dialog e.V. möchte dies nun ändern und eine zentrale Beschwerdestelle für den Endometriose-Bereich etablieren.

Belastbare Daten als Basis für Verbesserungen

Sei es die Diagnosemethodik, das Arztgespräch, die Beratungsqualität, die Therapiekonzeption, die Reha-Maßnahme oder die fachbereichsübergreifende Zusammenarbeit von Medizinern: In vielen Fällen erhalten Endometriose-Patientinnen nicht die ideale Versorgung. Doch wohin sollen sie sich mit ihrer Beschwerde wenden?

Auf diese Frage möchte der Endometriose Dialog e.V. eine Antwort liefern. Er plant den Aufbau eines Beschwerdemanagements speziell für Endometriose-Patientinnen. Als zentrale Anlaufstelle möchte er Hinweise und Beschwerden aller Art erfassen, um sie anschließend strukturiert auswerten zu können.

Für die entsprechenden Analysen gibt es mehrere Zielgruppen und Einsatzmöglichkeiten. So werden sie beispielsweise von Krankenkassen und ärztlichen Vereinigungen benötigt, um Maßnahmen zur Optimierung der Patientinnenversorgung ableiten zu können. Doch auch der Endometriose Dialog e.V. selbst wird die neuen Erkenntnisse nutzen, um sein Beratungsangebot und seine Informationsmaterialien noch besser an der tatsächlichen Situation auszurichten.

Experten für das Projekt gesucht

Die Entwicklung eines strukturierten und systematischen Beschwerdemanagements ist ein umfangreiches Projekt mit zahlreichen Facetten. Wir suchen daher Experten auf diesem Gebiet, die uns bei dieser Aufgabe unterstützen möchten. Sie haben Erfahrung in diesem Bereich und können sich vorstellen, den Aufbau der Beschwerdestelle gemeinsam mit uns voranzutreiben? Dann freuen wir uns sehr auf Ihre Kontaktaufnahme, beschwerdestelle@endo-dialog.de!

Für individuelle Konzeptvorschläge, bitten wir Betroffene folgendes zu beantworten.

1 - Bedarfsanalyse bei den Betroffenen

Welche vorhandenen Informationsangebote nutzen Sie? (Woher beziehen Sie Ihre Infos?)

Welche zusätzlichen Informations- und Hilfsangebote wünschen Sie sich?

Was würde Ihrer Meinung nach zu einer früheren Diagnose führen?

Was hätte in Ihrem Fall durch eine frühere Diagnose vermieden werden können?

Welche Erfahrungen haben sie mit Selbsthilfegruppen?

Inwiefern entspricht das Rehabilitations- und die Selbsthilfeangebot Ihren Vorstellungen?

2 - Optimierungsmaßnahmen: frühere und korrekte Diagnostik

Wie stellte sich Ihr Weg bis zur Behandlung/Operation dar?

Welche Erfahrungen machten Sie auf diesem Weg hinsichtlich Informationsangebot, Beratung und Bürokratie?

Wie beurteilen Sie das Arztgespräch und den Ablauf in der Praxis oder Klinik?

Wie beurteilen Sie die Diagnostik?

Was hätte auf dem Weg bis zur Diagnose insgesamt besser gemacht oder vermieden werden können?

3 - Optimierungsmaßnahmen: frühere, individuelle und zielführendere Therapie

Welche Erwartungen haben Sie an Ihre Endometriose-Therapie?

Wie beurteilen Sie Ihre Therapie? (Werden Ihre Erwartungen erfüllt?)

Wurden Ihnen alternative und komplementäre Angebote empfohlen?

Wurde Ihnen Selbsthilfe angeraten?

Wie war die Beratungsqualität im Hinblick auf Hintergründe, Ziel, Dauer, realistische Chancen, interdisziplinäres Zusammenwirken der Fachärzte und Alternativen?

Wurden mit Ihnen auch verschiedene Therapiemöglichkeiten und deren Nebenwirkungen besprochen?

4 - Optimierungsmaßnahmen: Versorgung

In welcher medizinischen Fachdisziplin sehen sie die Erkrankung Endometriose am ehesten beheimatet?

Was sollte diese Fachdisziplin für Sie leisten können (z. B. Vorsorge, Behandlung, Nachsorge, Aufklärung, Kommunikation, Kooperation, verständliche Dokumentationen etc.)?

Wann und wo sollten diese Leistungen erbracht werden?

Wie bewerten Sie Ihre Versorgung in der Praxis Ihres niedergelassenen Arztes insgesamt (z. B. hinsichtlich Freundlichkeit, Infoversorgung, Einhaltung von Linderungsversprechen, Umgang mit Einwänden und Beschwerden, Hygiene)?

Wie bewerten Sie zertifizierte Endometriosezentren in dieser Hinsicht insgesamt?

Was wissen sie über die Zertifizierung und die Aufgaben der verschiedenen zertifizierten Zentren?

Wo sehen Sie persönlich die Aufgaben der Zentren?

Befindet sich ein Endometriosezentrum in Ihrer Nähe oder in Ihrer Region?

Wenn ja, besuchten sie dessen Veranstaltungen oder nahmen Sie an Kursen teil?

Was hilft Ihnen insgesamt am meisten und wer initiierte diese Maßnahme?

5 - Sonstiges

Was möchten Sie uns mitteilen (Anregung, Frage, Kritik oder Ihre Beschwerde über...)?

Deine E-Mail-Adresse (Bleibt Geheim)

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Endometriose Zentrale Beschwerdestelle